你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

非遗有新人 | 吴灵姝：草木本心 布上青花******

　　【开栏语】

　　习近平总书记对非物质文化遗产保护工作作出重要指示强调，要扎实做好非物质文化遗产的系统性保护，推动中华文化更好走向世界。即日起，荔枝新闻推出双语微纪录片《非遗有新人》第二季，追寻千年文脉的足迹，讲述薪火相传的故事，感知国潮风起的澎湃，让非遗在新时代绽放新光彩、闪耀全世界。

　　“青，取之于蓝，而青于蓝。”

　　不同于锦缎的华贵明艳，蓝印花布自有一份沉静清雅的美好，素朴明净的意蕴，凝结的是百姓的生活向往，承载的满是民风民俗的温情。张仃赞其“有一种清新之气，自由之气，欣欣向荣之气”。

　　南通滨江临海，素来盛产棉花。时至明清，又逢蓝草遍植崇川福地，染坊遍布乡间集镇。蓝印花布在此得以繁盛，形成了“衣被天下数百年”的景象。历经岁月沉浮，蓝印花布虽盛况难再，却依然在这里代代传承下来，南通也被称为“中国蓝印花布之乡”。吴灵姝就在这里长大，如今也从父亲手中接过了传承蓝印花布技艺的接力棒。

　　蓝白之韵，人生底色

　　土生土长的南通姑娘吴灵姝，从小便浸染在这质朴素雅、蓝白交织的世界之中。对于小灵姝来说，印象最深的莫过于奶奶演示纺纱织布的娴熟手法和父亲终日围着蓝印花布的忙碌身影。

　　父亲吴元新自16岁进入印染厂工作开始，就与蓝印花布正式结缘，在守护蓝印花布的道路上行且愈坚。1996年，吴元新更是辞去工作，一头扎入蓝印花布博物馆的创建之中。这是一条抢救蓝印花布的艰辛道路，同时间赛跑的吴元新很难抽出时间好好陪伴女儿。小灵姝对此很是不解与委屈，蓝印花布都在生活中被淘汰了，为什么父亲却把所有的时间都给了它呢？蓝印花布难道是父亲的儿子吗？

　　“蓝印花布不是我的儿子，是你爷爷的爷爷的爷爷，它最大，你懂吗？”这是父亲的回答。尽管似懂非懂，但吴灵姝却是深深地记住了这句话。大抵在这时，小小的蓝白花种已悄然撒进吴灵姝心间，只待日后破土开花。

　　“其实，蓝印花布对于那时的我来说是熟悉而陌生的。”吴灵姝坦言幼时并未系统学习蓝印花布技艺。但在父亲的引导下，吴灵姝从小就培养出了对绘画的兴趣，练就了扎实的技能。这也为吴灵姝日后学习蓝印花布技艺打下了坚实的基础，为布上青花的灵动绽放积淀了养分，为靛蓝人生的自由起舞积蓄了力量。

　　大学时期，吴灵姝学习的是设计专业，心中的蓝白花种在滋养中破土。吴灵姝有更多机会去了解传统文化与工艺，也愈加体会到蓝印花布的魅力。大三在韩国建国大学交换时，吴灵姝在图书馆翻阅传统印染的书籍，蓝印花布的介绍跃入眼前。刹那间，自豪、激动与喜悦交织，吴灵姝在第一时间给父亲打电话分享。这一次与蓝印花布在异国他乡的遇见，更让吴灵姝清晰看见蓝印花布的价值。

　　在北京上学的吴灵姝最初曾考虑留在北京，首都天地广阔，亦能为蓝印花布的传扬做贡献。但得知女儿这一想法的吴元新，很是忧心：如果深受家学陶冶的女儿不能潜心传习蓝印花布技艺，这一门技艺恐难有后继。吴元新遂求援于冯骥才、韩美林等大家。受到各位名家的真诚鼓励，更深感父亲多年坚持的不易，吴灵姝在完成研究生学业后，最终做出了回到南通，跟随父亲从头学习蓝印花布技艺的决定。

　　布上青花，清丽绽放

　　蓝印花布技艺主要分为刻板、刮浆、染色、刮灰、晾晒五个步骤。刻板即以刀为笔，将纹样刻于纸板，讲究笔断意连，以镂空标记白色花型。其后，将刻好的花板附在白布上，防染浆从纸板上刮过，镂空处的布面便贴上一层防染浆，在染色时方能不被上色。染完晾干后再以圆口菜刀刮去防染浆，白色花型显露。最后经过清洗晾晒，洗去浮色，一块雅致的蓝印花布才算是制成。

　　对于从小就在染坊中长大的吴灵姝来说，这些工艺似乎该是趁手的。但其中的不易只有真正上手了才能体味，当中的门道，只有练出了手感才能窥见。比如，刮浆时将防染浆抹在纸板上，一个看似简单的动作，刚开始练习的吴灵姝却是不得其法，刮坏了不少纸板，既心痛又心急。破解之法何在？唯有勤练与坚持。

　　耐住寂寞，不怕受挫，战胜放弃的念头，才能熬过日复一日反复练习的枯燥。历经手肿、起泡、出血等修炼之苦，走完三年多的磨练，全流程的技艺方能称得上合格，方能算是真正推开了蓝印花布精湛技艺的大门。而入门后的探秘是终身的修行。“这是一直在路上的过程，蓝印花布的历史那么长，需要学习的还有很多很多。”吴灵姝说道，带笑的眼中流露着坚定。

　　也是在日日研习中，吴灵姝愈加感受到蓝印花布的独特韵味。蓝印花布纹样的鲜活正是源于手工，这是机器无法达到的。手工刻板的每一次下刀，都是匠人“铸魂”的一步。同样的花纹，不同人刻出来的气质并不统一，同一人每一次的呈现也不尽相同，细微处的调整皆为匠人情思的写照。再言冰裂纹，其千变万化的美亦是在手工操作中形成。刮浆后，防染浆在阴干的过程中自然形成裂纹，染液便在染色时随着裂缝渗入，生出美丽冰纹。每一份冰纹都可谓独一无二，堪称蓝印花布的灵魂。

　　初心不忘，锐意出新

　　在打磨技艺的同时，吴灵姝也在积极寻求创新，期望让蓝印花布再次走进人们的生活中，让现代人感受蓝印花布的美好。颜色上，不囿于蓝白两色，通过改变晕染次数，丰富了由浅到深的色系。材质的改变则是另一个重要的突破口，在轻薄的真丝、厚重的羊绒等材质上的探索均有成功，打造的创新产品也赢得了年轻消费者的喜爱。

　　对于吴灵姝的创新，吴元新在赞赏的同时，更为操心的是拉住传统的这根“风筝线”。“我就像放风筝一样，我要把传统的这根线拉住了。这样，无论女儿怎样在时尚与现代中放飞，都不会丢了根。”

　　父亲的殷殷教诲，吴灵姝记得真切，亦有自己的思考。刻了花板，用上黄豆粉、石灰粉等去刮浆，再用蓝草染色，便是蓝印花布了吗？传承人该坚守的不止是手工的外在形貌，更为重要的守住蓝印花布的神韵与精髓。点线面结合是蓝印花布的特色，如何将点线面通过排列、节奏、韵律等手法做好组合，展现东方之美，是吴灵姝乐于钻研与坚持探索的方向。“传承人先把技艺守好，才能去创新，这样的创新才有意义，这样的创新才不离本心。”

　　青出于蓝，芳芽又生

　　传承之路不止是守艺与创新，更有蓝印花布的收集、保护与研究，各地传承人群的培养，蓝印花布文化遗产的宣传与发扬……这条长路，吴灵姝是同家人相伴而行的。95岁的祖母演示起纺纱织布依然娴熟，父亲更是一路前进的严师益友。在家庭氛围的感染下，丈夫倪沈键放弃金融工作，毅然加入到蓝印花布的传承中，同吴灵姝相携相助。随着两名女儿的出生，蓝印花布的守护更添新生力量。

　　“两个女儿的名字是文化学者冯骥才先生起的，一个叫抒染，一个叫美印，既是抒发对祖国美丽印染大业的情感，也是对她们的美好寄托。”今年正值虎年，吴灵姝的大女儿刻了老虎纸板。这一纹样也受到许多小朋友的喜爱，他们纷纷用这一纸板，做了老虎纹样的蓝印花布方巾。新的蓝白花种已在更广阔的天地间播撒、生长。

　　（本期编导/姜弘毅 张紫珺文稿/张紫珺摄像/李慧 彭超剪辑/李姗）

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